【2025年兩節“工會送溫暖行動”】“在最艱難的時候，工會帶給我溫暖和希望”

“過去一段時間，我身體上的痛苦、治療過程的艱辛以及經濟上的巨大壓力，使我和家人疲憊不堪，深感無助與迷茫。在最艱難的時候，工會如同一盞明燈，帶給我溫暖和希望。”1月11日，在接受寧夏工會新一年的送溫暖行動資助后，楊冰旭的母親把一封飽含感激之情的信件遞交到寧夏回族自治區總工會工作人員手中。

楊冰旭今年34歲，2014年，他被確診患有龐貝氏症（一種罕見病）。這是一種累及全身系統的進行性、致殘性、致命性的疾病，患者需每兩周用一次特效藥，且需終生用藥。該特效藥非常昂貴，按照楊冰旭的病情計算，年藥費高達約200萬元。

由於無法承擔高昂的藥費，楊冰旭在確診后的最初幾年，隻能服用其他輔助藥物，這導致他的病情加速惡化。2021年，他的肌肉嚴重萎縮，肺功能持續下降，躺下后必須借助呼吸機，這時，他才不得不用上特效藥。為了減輕經濟負擔，他的用藥劑量只是常規劑量的四分之一，即便如此，一年的自費藥費用依然壓得一家人喘不過氣來。

2022年8月，楊冰旭的父親楊維仁所在單位工會了解到他們一家的困境后，對他們實施了幫扶，同時幫助楊維仁向寧夏回族自治區總工會申請職工困難援助。自治區總工會接到申請后，立即派工作人員入戶調查，全面了解他們一家的實際生活狀況，並在短時間內完成對楊維仁的建檔工作，將其核定為深度醫療類困難職工。

2022年至2024年，自治區總工會對楊維仁的家庭持續給予關懷，累計提供7.6萬余元的幫扶資金。為幫助他們減輕負擔，自治區總工會還積極與楊冰旭服用特效藥的廠商協商降低藥價。經過反復協商，終於在2024年初，說服藥劑廠商將每支藥劑的價格從5480元降至4880元。

據自治區總工會工作人員介紹，2024年初，工會在送溫暖活動中再次對楊維仁進行入戶走訪時，發現他們仍面臨很大的經濟壓力，於是依托京東健康罕見病關愛基金項目，為楊維仁一家申報了2024年困難職工幫扶“特種病藥品供給類項目”。自治區總工會共撥付5萬元有關項目資金，並與寧夏人民醫院簽訂協議，將這5萬元撥付到醫院執行。京東健康罕見病關愛基金項目配捐的15萬元則直接發放到了他本人的賬戶。

“工會工作人員的每一次探望、每一句問候、每一次幫助，都深深地刻在我的心中。”楊冰旭在感謝信中講述了多年來對工會幫扶的所思所感，“正是這一次次的關懷和鼓勵，才給了我戰勝病魔與困難的勇氣和力量，重新燃起我對生活的信心。”

今年，在自治區總工會送溫暖行動期間，銀川市總工會通過走訪慰問了解到楊冰旭的情況后，立刻為他送去5萬元慰問金及慰問品，西夏區總工會也送去3萬元慰問金及慰問品。同時，銀川市總還承諾為楊冰旭家承擔2025年水、電、採暖費（50%）、燃氣費、物業費等生活支出費用。“工會將持續關注楊冰旭的情況，聯合其他單位和愛心企業為他提供幫助，幫他渡過難關。”銀川市總工會相關負責人說。

據了解，2024年，自治區總工會共投入4409.768萬元用於實施職工困難項目化幫扶，秉持“應納盡納、應幫盡幫”的原則，通過“看、問、聽、查、錄”的全方位摸排方式，精准掌握職工的急難愁盼問題。針對摸排出的子女助學類、醫療類、生活類困難職工，按照深度困難職工、相對困難職工、意外困難職工3個層次實施分層梯度幫扶，全年共幫助49589名職工解決實際困難。